Si estás aquí es porque tú o alguna persona cercana a ti, compartís nuestra historia.

Desde 2019 varios pacientes con MU nos contactamos a través de la AECC. A iniciativa de uno de ellos, organizamos un grupo de WhatsApp al que se fueron sumando otros pacientes o familiares de pacientes. Compartíamos las experiencias y nos brindábamos apoyo mutuamente. También surgieron iniciativas, como la creación de una pequeña página web casera para recopilar información disponible o ser el punto de referencia en FEDER. 

Entre 2019 y 2024, nuestra pequeña comunidad ha ido creciendo, con la incorporación de pacientes de España y algunos países de Hispanoamérica. A finales de 2024 se incorporó un familiar de un paciente que tenía experiencia en el sector sanitario y una maravillosa vocación de servicio que nos convenció a todos para lanzar formalmente una asociación.

Y aquí estamos, dispuestos a conseguir que el camino sea más fácil para los que tengan nuestro diagnóstico: facilitando información que a nosotros nos costó conseguir, impulsando la visibilidad de esta enfermedad, sumando esfuerzos para que exista un protocolo de atención único y apoyando la investigación, con la esperanza de que nos acerque a mejores tratamientos.